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Herausforderung

WIE KÖNNEN WIR Phili (10 Jahre) und ihre Beatmungsgeräte mobil machen?

Unsere Tochter Phili ist 10 Jahre alt und 24/7 auf Sauerstoff und Beatmung angewiesen. Sie ist permanent mit einem mobilen Sauerstofftank (ca. 3,5kg) verbunden. Mehrere Stunden täglich braucht sie zusätzlich ein High-Flow-Gerät für den Heimgebrauch (MyAirvo2 von Fisher&Paykel), das permanent mit Strom versorgt werden muss (kein Akku, lediglich kurze Transfers durch eine USV möglich). Außerdem wird sie über 24 Stunden täglich über eine Sonde mittels Ernährungspumpe ernährt. Das heißt, dass Phili den ganzen Tag mit zwei Schläuchen entweder an einen Rucksack mit Mobiltank und Ernährungspumpe oder an einen Wagen mit Mobiltank, Airvo, Ernährungspumpe und Stromverbindung „gefesselt“ ist. Sie ist aber ein mobiles, interessiertes Kind, dass sich in der Wohnung frei bewegen könnte, wenn sie sich nicht ständig mit ihren Leitungen verheddern würde. Sie ist zu schwach, die für sie lebensnotwendigen Hilfsmittel selbst zu bewegen. Außerdem ist sie geistig zu stark beeinträchtigt, dass sie die Leitungen nicht selbst entwirren kann. Es ist für Phili, die quasi eine wandelnde Intensivstation ist, extrem frustrierend, sich nach drei Schritten und Umdrehungen zu verheddern und auf unser Eingreifen uns Hilfe zu warten. Sie ist in ihrer Selbstständigkeit und Teilhabe dadurch sehr stark eingeschränkt. Für uns Eltern ist es äußerst mühsam, sie nach jedem Meter wieder zu entwirren.
Wir suchen ein Gerät bzw. Fahrzeug, dass Phili (autonom) folgt und darauf achtet, dass ihre Schläuche bzw. das Stromkabel sich nicht in den Rädern des Fahrzeugs verheddern.

Die Gespräche mit Hilfsmittellieferanten, auf der Reha-Messe in Karlsruhe und mit Sanitätshäusern waren leider erfolglos. Die derzeitige Lösung besteht aus einem Möbelroller, auf dem die Geräte angebracht sind. Phili ist über die Schläuche mit dem Gerätewagen verbunden und kann diesen hinter sich herziehen. Meistens ist es aber ein Erwachsener, der den Gerätewagen schiebt und auf die Schläuche achtet.

Der Gerätewagen sollte so kompakt sein, dass er in einer „normalen“ Wohnung bewegt werden kann. Da Phili sehr interessiert ist an technischen Geräten und diese gerne auseinanderbaut, sollte er eine reizarme Oberfläche haben. Alle Geräte müssen sollten ohne großen Aufwand zugänglich sein, um Störungen zu beheben (Ernährungssystem), Displays abzulesen (O2-Tank) oder die System auszuwechseln. Ein Teil der Geräte ist sehr kalt (O2-Flüssigtank), ein anderer Teil sollte Raumtemperatur haben (Ernährungssystem). Es ist eine thermische Abgrenzung erforderlich, wobei trotzdem alles gut belüftet sein sollte. Die Sondennahrung hängt ebenso wie die Befeuchtung des High-Flow-Gerätsan einer Art Infusionsständer (Gesamthöhe dadurch ca. 1 m).

 

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