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Herausforderung

TU: WIE KÖNNEN WIR Phili (10 Jahre) und ihre Beatmungsgeräte mobil machen?

Unsere Tochter Philippa ist 10 Jahre alt und 24/7 auf Sauerstoff und Beatmung angewiesen. Sie ist permanent mit einem mobilen Sauerstofftank (ca. 3,5kg) verbunden. Mehrere Stunden täglich braucht sie zusätzlich ein High-Flow-Gerät für den Heimgebrauch (MyAirvo2 von Fisher&Paykel), das permanent mit Strom versorgt werden muss (kein Akku, lediglich kurze Transfers durch eine USV möglich). Außerdem wird sie über 24 Stunden täglich über eine Sonde mittels Ernährungspumpe ernährt. Das heißt, dass Phili den ganzen Tag mit zwei Schläuchen entweder an einen Rucksack mit Mobiltank und Ernährungspumpe oder an einen Wagen mit O2-Mobiltank, Airvo, Ernährungspumpe und Stromverbindung „gefesselt“ ist. Sie ist aber ein mobiles, interessiertes Kind, das sich in der Wohnung frei bewegen könnte, wenn sie sich nicht ständig mit ihren Leitungen verheddern würde. Sie ist zu schwach, die für sie lebensnotwendigen Hilfsmittel selbst zu bewegen. Außerdem ist sie geistig zu stark beeinträchtigt, so dass sie die Leitungen nicht selbst entwirren kann. Es ist für Phili, die quasi eine wandelnde Intensivstation ist, extrem frustrierend, sich nach drei Schritten und Umdrehungen zu verheddern und auf unser Eingreifen und Hilfe zu warten. Sie ist in ihrer Selbstständigkeit und Teilhabe dadurch sehr stark eingeschränkt. Für uns Eltern ist es äußerst mühsam, sie nach jedem Meter wieder zu entwirren.
Wir suchen ein Gerät bzw. Fahrzeug, dass Phili (autonom?) folgt und darauf achtet, dass ihre Schläuche bzw. das Stromkabel sich nicht in den Rädern des Fahrzeugs verheddern.